président de Rare Disorders Belgium
Les associations de patients sont une composante importante du support aux malades, essentielle même pour ceux qui souffrent de maladies rares. La problématique des maladies rares est un paradoxe : c’est une réelle matière de santé publique alors que le terme de rareté semble indiquer qu’elle ne concerne qu’un faible pourcentage de la population. Par définition, une maladie rare frappe moins d’une personne sur deux mille… mais il y en a plus de 7 000 différentes dans le monde, dont un millier (...)
