Les soignants du domicile rencontreront de plus en plus de situations complexes, avec des besoins de soins inédits. En cause ? Le vieillissement de la population et la rationalisation des soins hospitaliers. Une réflexion est aujourd’hui indispensable sur la manière dont ces soignants vont faire face à ces défis. Car pour chacune de ces situations, c’est un ensemble d’intervenants qu’il s’agit de coordonner autour du patient afin de dispenser à ce dernier des soins de qualité.
La coordination des soins peut se définir comme l’organisation délibérée des activités de soins, entre au moins un intervenant et le patient, pour faciliter la délivrance et améliorer la qualité des prestations. Elle peut cibler la personne et concerne les professionnels de la santé en contact direct avec le patient (Mme Dupont par exemple). On parle alors de coordination clinique. Mais elle peut aussi impliquer des structures de soins et s’adresse alors à une population définie (les patients de la maison médicale du quartier de Mme Dupont, les patients diabétiques de l’hôpital X, etc.). L’objectif est alors de coordonner un nombre important de professionnels différents dans des équipes élargies, développer l’interdisciplinarité entre différents secteurs, écrire et adopter des protocoles communs de soins, évaluer la qualité des soins…
Cet article a pour objectifs de présenter l’état des lieux de l’organisation de la coordination clinique en Belgique et d’évoquer des pistes pour des développements futurs.
Une représentation graphique (figure 1 page suivante) de la première ligne de soins qui s’organise autour d’un patient du domicile sert de fil rouge à l’analyse de la situation actuelle.
Dans ce graphique, différents axes de lecture sont proposés et numérotés : tout d’abord la diversité des professionnels intervenant auprès du patient (1) ; ensuite les différents types de pratiques professionnelles (2), pour aborder finalement les modalités de collaboration interprofessionnelle et de coordination autour d’un patient (3). Pour que l’état des lieux soit complet, sont également figurés les groupements professionnels (4). Il existe une variété importante de professionnels de la première ligne qui peuvent être au contact d’une personne en demande de soins à domicile (axe de lecture 1-figure 1). En 2011, un rapport de la Fédération des maisons médicales pour le service public fédéral Santé publique dénombrait plus de 28 fonctions dans les soins primaires en Belgique[A]. Parmi celles-ci, l’enquête de santé par interview de 2013 indique le médecin généraliste comme le professionnel le plus fréquemment rencontré par le patient au cours de l’année précédente (71%), puis le kinésithérapeute (16%), le psychologue (5%), l’infirmier (4%) et l’aide familiale ou ménagère (4%). D’autres sources nous renseignent que près de 7% d’un échantillon de la population adulte reconnaissaient avoir eu recours au pharmacien pour des conseils d’ordre pharmaceutique au cours du mois écoulé[B]. Les soignants informels (la famille, les amis, les voisins) complètent le réseau d’intervenants auprès d’une personne.
Concernant le type de pratique (axe de lecture 2-figure 1), celui de la médecine générale en Belgique en 2015 est majoritairement le mode monodisciplinaire, tendance « groupe » en Flandres et « solo » en Wallonie. Les autres professions suivent généralement la même déclinaison de type de pratique, même s’il est difficile de l’affirmer par manque d’un cadastre précis à ce sujet et pour toutes les professions de la santé. Actuellement les pratiques pluridisciplinaires restent minoritaires même si l’on identifie une croissance continue.
La constitution du réseau de soignants qui va agir au chevet d’un patient obéit à une caractéristique majeure du système de santé belge : le libre choix du prestataire par le patient, avec peu ou pas de limitation territoriale. Mme Dupont constitue, à la carte - le client est roi -, son équipe de soins en étant influencée par sa propre expérience, celle de son entourage, et aussi par les soignants déjà présents à ses côtés. Le soignant le plus fréquemment consulté, auquel le patient voue une confiance importante, est le médecin généraliste ; ce dernier a donc une influence indéniable dans la constitution de ce réseau.
De plus, dans le système de santé belge, le recours à d’autres professions de la première ligne est (trop) souvent conditionné à la prescription médicale qui place, de facto, le médecin généraliste en haut de la pyramide des soins de la première ligne.
Un regroupement de fait de différents professionnels de la première ligne (axe de lecture 3-figure 1) existe toutefois dans les pratiques de groupes pluridisciplinaires de type association de santé intégrée ou maison médicale, dans les maisons de repos et, dans une moindre mesure, dans les coordinations de soins et de services à domicile.
Nous avons choisi, comme cadre d’analyse, le modèle de l’intégration des soins de Valentijn[C], dont la coordination des soins est une composante. Il y distingue l’intégration fonctionnelle et l’intégration normative.
L’intégration fonctionnelle est constituée des fonctions de soutien (managérial et financier) à la prise de responsabilité et à la prise de décision entre professionnels. La fonction managériale sous-entend la bonne utilisation des ressources d’espace, de temps et de transmission de l’information pour faciliter le travail en commun.
Compléter et renforcer les réseaux
Le libre choix appliqué par le patient aux soignants isolés et indépendants aboutit à une combinaison originale, un réseau informel spécifique de soignants de la première ligne. C’est la forme de réseau de soignants la plus prévalente en Belgique. Des études ont affirmé que les praticiens solistes mobilisent autour d’eux un réseau informel assez constant de soignants, qui s’impose naturellement[D]. Ce réseau, dont la composition est variable pour chaque patient, ne dispose pas des supports managériaux facilitant la coordination de soins : un espace de travail commun permettant les rencontres régulières (la coordination de la tasse de café) et une circulation de l’information facilitée par un outil partagé (le dossier médical partagé entre professionnels).
Le système de santé belge a prévu des incitants financiers pour favoriser la coordination entre soignants de la première ligne pour des concertations multidisciplinaires (arrêté royal 14 mai 2003) et des concertations psychiatriques au domicile (arrêté royal 27 mars 2012) qui regroupent, le temps d’une rencontre, un nombre minimal de soignants.
La coordination clinique est inscrite explicitement dans les réseaux pluridisciplinaires formels. Les maisons médicales organisent des réunions d’équipe sur les situations cliniques et pour les associations de santé intégrée, les réunions de coordination entre les prestataires de la première ligne de soins de l’association font partie des critères d’agrément. Les maisons de repos et les maisons de repos et de soins regroupent, elles aussi, sur un même lieu, des soignants (infirmiers, kinésithérapeutes, aides-soignants, assistantes sociales) et disposent d’un médecin coordinateur pour, entre autres choses, faire le lien avec les médecins traitants des résidents. Des réunions de coordination interne se tiennent régulièrement ; l’invitation du médecin traitant du patient reste toutefois une exception.
Malheureusement, comme le représente la figure 1, aucun des réseaux existants, informels ou formels, ne rassemble l’entièreté des professionnels sollicités auprès d’un patient : les associations de santé ou maisons médicales incluent un médecin généraliste de manière structurelle, mais disposent rarement d’aides familiales. Par ailleurs, le pharmacien est rarement inclus quel que soit le réseau. Le même constat s’impose pour les soignants informels dans les processus de soins complexes au domicile : seuls, 5% des projets pilotes centrés sur la maladie chronique recensés par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé incluaient la participation des aidants proches dans le réseau entourant le patient[E].
La proposition d’organisation de la première ligne de soins proposée dans le manifeste Together we change de 2014 (voir l’article du même nom dans ce dossier) est une autre modalité de formalisation des réseaux de soins. Dans des dispositifs de soins de première ligne, pluridisciplinaires, responsables d’une population de près de 5000 patients, les pratiques solistes de médecins généralistes ou les pratiques pluridisciplinaires seraient appelées à collaborer avec les autres professions de soins du même territoire.
Reconnaître les compétences de coordination de soins
Dans tous les types de réseaux, il semble qu’aucun professionnel n’ait de vision réellement transversale de la situation. Les causes en sont une méconnaissance des champs d’action des autres intervenants et des contraintes organisationnelles individuelles [F].
C’est le médecin généraliste qui est encore souvent reconnu comme le coordinateur de soins pour les situations complexes. Ce cas de figure montre ses limites en raison de contraintes de temps mais aussi par manque de compétences, notamment en termes de dialogue interprofessionnel[G]. Mais cette idée que le médecin généraliste pourrait ne pas nécessairement jouer de rôle central dans la coordination de l’équipe n’est acceptée qu’à demi-mots par la profession.
Finalement, c’est dans les coordinations de soins et de services à domicile que la fonction de coordination est formalisée et définie au sein de la première ligne de soins. Le rôle de coordination y a été renforcé grâce au décret du 30 avril 2009 qui jette les bases d’une réelle professionnalisation du métier. La fonction de coordination est totalement découplée des services d’aides ou de soins à domicile, afin de respecter le libre choix du patient[H]. Le métier de coordinateur de soins à domicile vise à « assurer la liaison et la coordination entre les membres d’un réseau de coordination des soins et relayer les besoins du bénéficiaire (et de son entourage) dont il cherche à maintenir le bien-être »[A]. La capacité de déterminer les besoins d’un patient et d’avoir une vue globale et transversale de chaque situation, la connaissance du réseau de professionnels existant, l’inclusion du patient (et de son entourage) dans les décisions et leur mise en œuvre pour agencer le potentiel existant en une réponse coordonnée de soins sont autant de compétences que l’on attache à la fonction de coordination de soins.
Certains auteurs identifient aussi dans la profession infirmière des compétences de coordination naturelles[I] qui pourraient être valorisées, d’autant plus que ce professionnel est beaucoup plus fréquemment intégré aux réseaux existants.
Alors que le rôle de coordination peine à être reconnu au sein de la première ligne de soins, s’institue, au niveau de l’hôpital principalement, la fonction de gestionnaire de cas (case manager) pour coordonner la prise en charge d’une maladie ou situation chronique. Spécifique, notamment pour la personne âgée (protocole 3 ou liaison externe gériatrique), la personne psychiatrique (réforme de la loi 107) ou le patient diabétique (coordinateur du Réseau multidisciplinaire local), etc., le profil de compétences du gestionnaire de cas est assez proche de celui du coordinateur de soins, mais se heurte à un problème majeur : en fragmentant la situation, il complique la coordination. En effet, ni le patient ni les soignants de première ligne ne sont orientés vers une seule pathologie et l’intervention de divers gestionnaires de cas entraînerait de la confusion pour les patients et les soignants avec un risque majeur de superposition des champs d’activités des différents intervenants.
L’enjeu est donc de résoudre la juxtaposition de la fonction de gestionnaire de cas hospitalier avec celle de coordinateur naturel mais non formé (le médecin généraliste), de coordinateur formé existant mais isolé (la coordination de soins) ou de coordinateur pressenti (l’infirmier). La tension entre la création de nouveaux métiers, spécialisés dans la coordination notamment, et le renforcement de ceux existants au sein de la première ligne, évoquée il y a quelques années, reste donc d’actualité[J].
L’intégration normative est le développement et le maintien d’un cadre de référence commun aux individus (les normes sociales, les valeurs, la culture et les objectifs de travail) assurant la cohésion de l’équipe (Valentijn).
Sarradon évoque, à sa façon, le lien entre intégration fonctionnelle et intégration normative : « L’amélioration de la communication entre les acteurs et de la circulation de l’information sur le patient et les soins qui lui sont dispensés ne nous semble pas reposer seulement sur la désignation d’un acteur ‘pivot’ qui aurait une action transversale (coordination) dans le projet thérapeutique. Elle devrait reposer également sur des processus de décloisonnements entre les différents segments professionnels, impliquant que chaque acteur connaisse le travail effectué par l’autre et reconnaisse son utilité dans la chaîne des soins, et sur un rééquilibre des hiérarchies sociales et symboliques entre les acteurs. »[D]
Lutter contre le cloisonnement professionnel
Le cloisonnement professionnel observé sur le terrain est alimenté par l’absence d’intégration des formations initiales. L’apprentissage à la collaboration et au dialogue interprofessionnel devrait pouvoir figurer au programme de formation des différentes professions de la première ligne de soins (voir certaines initiatives comme le « Pôle Santé de l’université libre de Bruxelles [1] »). Le constat est le même pour la formation continue, où les programmes de formation sont souvent organisés par profession. A l’opposé, certains services intégrés de soins à domicile (comme le Groupement pluraliste liégeois des services et soins à domicile de Liège-Huy-Waremme) ou Réseau multidisciplinaire local (à Bruxelles) proposent des séminaires de formation interprofessionnels.
Ce phénomène de méconnaissance du travail de l’autre touche tous les professionnels et, au sein des réseaux existants (pratiques pluridisciplinaires, maison médicale y compris), il est primordial de travailler ensemble la représentation et la connaissance mutuelles. Certaines structures organisent en ce sens des réunions intersectorielles régulières, des protocoles de soins avec une délimitation des tâches respectives, des séances internes d’information sur les compétences de chaque professionnel.
Alors que la nécessité d’une fonction de coordination clinique au sein de la première ligne n’est plus discutée, le système de santé belge offre une palette presque complète des différents visages qu’elle peut prendre. La formalisation du réseau de professionnels, en fournissant des outils de coordination et de travail en commun (réunion d’équipe, logiciel informatique commun, moyens de communication partagés) et en regroupant des travailleurs sur base du partage de valeurs communes est une manière de favoriser la coordination clinique.
Néanmoins ces réseaux formels peinent à organiser la coordination de soins de manière professionnelle. L’enjeu majeur est de conserver l’approche globale qui fonde les soins de première ligne. A défaut, on risque de voir s’imposer un mode de coordination de soins centré sur des pathologies, moulé sur le mode hospitalier.
La pratique de groupe pluridisciplinaire basée sur une population définie (typiquement la maison médicale au forfait) rassemble de nombreuses caractéristiques favorisant la coordination clinique, mais l’analyse de la situation et les modèles théoriques existants nous signalent des limites significatives ainsi que des pistes d’évolution potentielles.
Des changements de paradigmes et des modifications structurelles touchant les différents secteurs et niveaux de décision sont nécessaires.
La question de la coordination de soins, au centre des préoccupations des maisons médicales, y est plutôt abordée dans les travaux récents en termes organisationnels[K]. La coordination clinique doit être la finalité de la coordination organisationnelle, pour autant que la priorité demeure la dispensation de soins de qualité centrés sur la personne.
Il reste essentiel que Mme Dupont demeure au centre de nos préoccupations.
Références
A. De Munck P, Paligot F, Barbosa F, Heymans I, Somasse E, Saint Amand F, Caremans B, Druyts I, Macq J, « Les métiers de demain de la première ligne de soins » In Service public fédéral Santé publique, Fédération des maisons médicales et des collectifs de santé francophones ASBL ; 2011.
B. Vo TL, Duchesnes C, Vogeli O, Belche JL, Massart V, Giet D, « The ecology of health care in a Belgian area » in Acta Clin Belg 2015, 70(4) :280-286.
C. Valentijn PP, Schepman SM, Opheij W, Bruijnzeels MA, « Understanding integrated care : a comprehensive conceptual framework based on the integrative functions of primary care » in Int J Integr Care 2013, 13 :e010.
D. Sarradon-Eck A, Vega A, Faure M, Humbert-Gaudart A, Lustman M, “Créer des liens : les relations soignants-soignants dans les reseaux de soins informels » in Rev Epidemiol Sante Publique 2008, 56 Suppl 3 :S197-206.
E. Paulus D, Van den Heede K, Mertens R, « Organisation of care for chronic patients in Belgium : development of a position paper »In Belgian Health Care Knowledge Centre (KCE) ; 2012.
F. Sarradon-Eck A, “Qui mieux que nous ? Les ambivalences du « généraliste-pivot » du système de soins » In Singuliers Généralistes Sociologie de la médecine générale. edn. Edited by Bloy G, Schweyer F. Paris : Presses de l’EHESP ; 2010 : 424.
G. Vanmeerbeek M, Duchesnes C, Massart V, Belche JL, Denoël P, Giet D Pluridisciplinarité, continuité et qualité des soins en première ligne : quelles attentes des professionnels ? In Liège : Groupement pluraliste liégeois des services et soins à domicile (GLS) ; 2009 : 102.
H. Delisse M-P, Abouy G, A. P, « Les centres de coordination en Région Wallonne. Nouvelles philosophies : renforcement du rôle de la coordination » In Contact-Revue de l’aide et des soins à domicile. vol. 124. Bruxelles ; 2010 : 3-8.
I. Macq J, Barbosa K, Van Durme T, « Futur Profil Infirmier : polyvalence, coordination et publics-cibles » in Santé conjuguée 2013, 64.
J. Macq J, Barbosa K, Ces S, Jeanmart C, Van Durme T, « Métiers de la première ligne et systèmes de santé : vers plus de spécialisation ou de polyvalence ? » in Santé conjuguée 2011, 55 :41-46.
H. Christian Legrève, Frédéric Palermini, Ingrid Muller « La fonction de coordination de soins,mythe ou réalité ? » in 2013. [http://www.maisonmedicale.org/La-fonction-de-coordination-de.html]
[1] Voir l’article de Pierre-Joël Schellens et l’interview de Naima Bouti dans ce dossier.
Tous les trois mois, un dossier thématique et des pages « actualités » consacrés à des questions de politique de santé et d’éthique, à des analyses, débats, interviews, récits d’expériences...