Le projet tableau de bord de la Fédération des maisons médicales a plusieurs objectifs dont celui de constituer un observatoire sociosanitaire de la population soignée en maison médicale. Cet observatoire permettra de mieux connaître l’état de santé et les besoins de la population rencontrée dans le but de contribuer à mettre en place des solutions pour répondre à ces besoins. Pour remplir cet objectif, une analyse des données socioéconomiques et de santé des patients des maisons médicales est réalisée une fois par an par la Fédération des maisons médicales qui propose systématiquement à toutes les équipes d’y participer.
Le projet tableau de bord se décline en 4 étapes : l’encodage des informations, l’extraction des données, l’analyse des données et le retour aux équipes.
L’encodage des données
Les travailleurs des maisons médicales utilisent plusieurs programmes différents pour encoder les données administratives, sociales et médicales des patients. Seules les données issues des maisons médicales utilisant le logiciel Pricare sont prises en compte dans les résultats globaux du tableau de bord. Des analyses individuelles partielles sont cependant proposées aux utilisateurs d’autres logiciels en fonction des données disponibles.
L’encodage se fait en continu, puisqu’il consiste en la réalisation des dossiers médicaux informatisés que les prestataires constituent pour les patients. On peut distinguer deux types de données encodées.
D’une part, les données encodées de manière systématique pour chaque patient à l’inscription. Ces données sont : le nom, l’âge, le sexe, l’adresse, le numéro de téléphone, la couverture sociale (mutuelle, CPAS…). D’autre part, les données encodées lors des différents contacts avec les prestataires de soins : après chaque contact avec un patient, les prestataires encodent les données du contact. Au moment de l’encodage de l’élément de soin ou des procédures, le prestataire fait un choix entre différentes propositions qui sont automatiquement reliées par le logiciel Pricare à un code de la classification (CISP-2). Les données de chaque consultation sont rassemblées au sein d’une base de données commune à tous les patients et à tous les prestataires. C’est de cette base de données que sont extraites les informations de santé utilisées pour la réalisation du tableau de bord.
L’extraction des données
L’extraction est le processus par lequel les variables visées par le tableau de bord sont extraites, de manière anonyme, des bases de données de chaque maison médicale.
L’extraction se fait en janvier de chaque année. En ce qui concerne Pricare, la méthodologie est la suivante : la Fédération envoie aux maisons médicales un « module d’extraction » qui permet d’extraire les données à partir de la base de données générale de chaque maison médicale. Ces modules d’extractions, créés par l’asbl FIGAC sont des petits logiciels permettant d’extraire à partir de la base de données regroupant toutes les informations de santé de tous les patients, les informations nécessaires pour le tableau de bord. Les modules d’extraction évoluent chaque année, de manière à prendre de nouveaux éléments en compte (par exemple en 2009, les variables « obésité » et « hypertension » ont été rajoutées). Il permet aussi de supprimer les pathologies rares et toutes les données qui permettraient l’identification (nom, prénom, numéro d’identification de la sécurité sociale - NISS, adresse, téléphone...).
L’extraction sépare les données obtenues en deux bases de données différentes ; l’une comportant les données socio-économiques des patients de la maison médicale, l’autre des données de santé de ces mêmes patients. Dans la base de données de santé figure également une variable « classe d’âge », une variable « catégorie de code titulaire » et une variable « niveau d’étude à 25 ans » permettant d’analyser les données de santé en fonction de ces variables. Ces deux bases de données étant tout à fait indépendantes, on ne peut pas recouper l’information d’un même patient dans les deux bases de données. Cela limite les possibilités d’analyse (il n’est, par exemple, pas possible d’évaluer le taux de diabétiques en fonction de la nationalité du patient), mais protège l’anonymat des patients (il devient plus difficile d’identifier un patient en recoupant les informations contenues dans les bases de données).
Les données issues des maisons médicales qui travaillent à l’acte ne sont pas incluses dans le tableau de bord. L’extraction est plus difficile étant donné qu’elles ne travaillent généralement pas sur le logiciel Pricare. Par ailleurs pour ces maisons médicales, la population active est plus difficile à définir et donc l’analyse des données se heurte au problème du dénominateur à utiliser.
L’analyse des données
La Fédération reçoit les « paires » de bases de données de chaque maison médicale participante, et procède à l’analyse des données de chaque maison médicale, ainsi qu’à l’analyse des données globales de toutes les maisons médicales ayant participé au recueil.
La tableau de bord s’intéresse actuellement à une série d’items concernant la population de la maison médicale (nombre de patients actifs, dénominateur lors des analyses), les données administratives (année de naissance, sexe, nationalité, code postal) et socio-économiques, (accès aux soins de santé, code titulaire, statut mutuelliste, niveau d’étude à 25 ans), la prévention (vaccination grippe, vaccination tétanos/diphtérie, mammographie et mammotest), la morbidité et les facteurs de risque (diabète de type 2, body mass index - BMI, tension artérielle, tabagisme, hypertension et obésité).
Le taux d’encodage est très faible pour certaines variables. Pour cette raison, pour les variables « body mass index » et « tension artérielle », l’analyse se limite au suivi du taux d’encodage de ces deux items, année après année. Pour le diabète, le tabagisme, l’hypertension ou l’obésité, il n’est pas possible de calculer un taux d’encodage, une prévalence est donc calculée en fonction des données existantes. Ces prévalences ne sont qu’indicatives puisqu’il existe un biais parfois important dû au faible taux d’encodage. Pour les variables évaluant les taux de couverture pour des vaccinations et le dépistage par mammographie, deux valeurs sont également prises en compte : le taux d’encodage (c’est-à-dire le pourcentage de patients pour lequel on retrouve une rubrique « procédure exécutée », « en attente d’exécution », « refus du patient », « contre-indication », « abandon », ou « inconnu » par rapport au total de patients appartenant à la population ciblée par le vaccin ou le dépistage) et les taux de « couverture » (nombre de patients vaccinés ou dépistés sur le total de patients du groupe cible dans la patientèle inscrite à la maison médicale). Les taux de couverture sont également biaisés par le taux d’encodage trop faible. Malgré les limites des résultats obtenus sur base des données existantes, la Fédération analyse tout de même les chiffres obtenus tout en émettant les réserves qui s’imposent pour l’interprétation. Elle le fait dans le but de motiver les équipes en montrant les possibilités d’analyse que l’on pourrait faire à partir des données transmises si l’encodage était optimal.
Le retour aux équipes
Chaque équipe reçoit un rapport écrit du tableau de bord concernant ses propres données et des données comparatives. Les résultats de chaque maison médicale sont comparés aux résultats obtenus dans l’ensemble des maisons médicales ainsi qu’aux résultats obtenus les années précédentes pour la même maison médicale. Ils sont aussi comparés aux chiffres obtenus à partir d’autres sources pour les régions ou le pays. Un séminaire est organisé afin d’expliquer les résultats aux équipes et proposer des échanges de pratiques sur des points spécifiques.
Les résultats présentés ici sont issus du dernier recueil de données dans le cadre du tableau de bord présenté dans les rapports d’activité bruxellois et wallon et concernent les données encodées pour tous les patients actifs à la date du 01/01/2010.
Le tableau de bord est un outil en expansion ; chaque année, il y a plus de maisons médicales participantes. Les analyses ont porté sur 38.111 patients issus de 20 maisons médicales bruxelloises et 58.689 patients issus de 35 maisons médicales wallonnes.
L’encodage moyen s’améliore pour certaines variables par rapport aux années précédentes, mais pour d’autres il stagne, voire diminue. Il est très différent d’une maison médicale à l’autre, ce qui biaise fortement l’analyse globale des taux d’encodages. Dans le tableau de bord, les items pour lesquelles les maisons médicales ont moins de 1 % d’encodage sont ignorés dans l’analyse globale.
Pour le sexe et l’âge, le taux d’encodage avoisine les 100 %. La Fédération a ainsi pu confirmer les résultats « démographiques » obtenus lors des études « Quelle population suivons-nous… » réalisées avant l’apparition du tableau de bord, à savoir le fait que la patientèle des maisons médicales est plus jeune que la moyenne de la population tant en Région bruxelloise qu’en Wallonie, et que la répartition homme/femme est comparable à celle des deux régions.
Les variables « nationalité » et « niveaux d’étude » présentent des taux d’encodage trop faible : la moyenne de l’encodage à Bruxelles est respectivement de 28,7 % et 22,2 % des patients (14,8 % pour le niveau d’études en Wallonie) (les taux varient entre 0,7 % et 92,8 %). On note même un recul de l’encodage de la variable « nationalité ». Les différents retours des équipes autour de ces variables mettent en évidence le caractère « sensible » de ces variables et les biais de sélection (la question du niveau d’étude est parfois posée plus facilement aux patients pour lesquels on suppose un niveau d’instruction plus élevé). Les données recueillies systématiquement comme le code titulaire, l’accès aux soins de santé et le statut mutuelliste sont bien encodées pour les patients ayant une mutuelle, mais moins bien pour les patients sans couverture. L’analyse de ces données met en évidence que, même en sous-estimant les patients « sans couverture » (vu le biais lié aux données manquantes), la population suivie dans les maisons médicales est en moyenne plus défavorisée que la population générale tant à Bruxelles qu’en Wallonie : plus de bénéficiaires de l’intervention majorée (BIM) : respectivement 36,7 et 34,8 % pour les maisons médicales bruxelloises et wallonnes (14,6 % en Belgique) et plus d’invalides : 7,3 % pour les maisons médicales bruxelloises, 7,8 % pour les wallonnes (4,3 % en Belgique). La proportion de patients bénéficiant d’une intervention majorée (et en particulier via le statut OMNIO) pour les soins de santé est en augmentation dans la population, que ce soit dans la population belge ou dans la patientèle des maisons médicales. Cette augmentation est cependant plus marquée parmi la population suivie par les maisons médicales que dans la population générale. Cela reflète peut-être la précarisation croissante d’une partie de la population suivie, mais c’est aussi le signe que plus de patients ont accès à leurs droits sociaux (peut-être comme résultat d’une politique active de la part des soignants des maisons médicales pour aider les patients à bénéficier de leurs droits).
Pour les différentes variables « prévention », les taux d’encodage et les taux de couverture sont présentés dans le tableau figure 1.
Pour la vaccination grippe, ces résultats, même incomplets, montrent une bonne couverture de la population des maisons médicales. Pour les autres, les taux de couverture réels sont probablement plus élevés que ceux calculés à partir des données encodées. En effet, les erreurs dans l’encodage de ces procédures préventives sont surtout des erreurs par défaut d’encodage : les prestataires qui réalisent l’acte oublient d’encoder cet acte dans le Dossier santé informatisé (DSI) ou le patient réalise l’acte dans une autre structure sans en avertir le prestataire (pour les mammographies et le vaccin RRO : rougeole, rubéole et oreillons notamment).
Pour la variable diabète de type 2, le taux de prévalence calculé est de 3,8 % dans la population totale des maisons médicales bruxelloises et wallonnes. Cette prévalence est proche de celle obtenue via l’enquête nationale de santé pour la Belgique, ce qui pourrait signifier que les biais sont peu nombreux pour l’encodage de cette variable. Etant donné les « bons résultats » en termes d’encodage du diabète, cette variable a été utilisée pour réaliser des études épidémiologiques en fonction de données socio-économiques. Les résultats (publiés dans la revue médicale de Bruxelles n°32 en 2011) montrent l’augmentation de la prévalence à partir de 40 avec un pic dans la tranche 65-69 ans. Ils confirment également les importantes inégalités sociales face au diabète (voir figure 2 page suivante).
Figure 1 Taux d’encodage et taux de couverture pour les variables « prévention » du tableau de bord 2010.
Figure 2 : « Prévalence » du diabète de type 2 en fonction du niveau d’étude obtenu à l’âge de 25 ans après standardisation pour l’âge dans la population des maisons médicales
Le tableau de bord de la Fédération des maisons médicales est un outil prometteur, mais qui est encore en pleine évolution. Plusieurs acquis sont à mettre à son actif :
• Une démarche préliminaire intéressante qui a abordé les aspects éthiques et de protection de la vie privée (cfr article de ce même numéro page 76) ainsi que des aspects plus pratiques (définition des variables à incorporer, mise en évidence des freins à l’encodage, …).
• La méthodologie mise au point pour le tableau de bord est également intéressante : utilisation des données administratives, sociales et médicales du Dossier santé informatisé comme base de données pour l’analyse, extraction par les équipes et envoi vers une structure de confiance, en lien avec les « encodeurs » qui analyse les données et les renvoie vers les prestataires de première ligne.
• Certains résultats sont déjà interprétables, notamment pour les aspects démographiques et socio-économiques : la population des maisons médicales participantes est plus jeune et plus défavorisée que celle de l’ensemble des patients des régions bruxelloises et wallonnes.
• La Fédération tire parti des résultats non interprétables en termes de taux de couverture ou de prévalence. Elle analyse le taux d’encodage de ces données ainsi qu’une « couverture fictive » et une « prévalence fictive ». Ces données non interprétables sont renvoyées aux équipes de manière à les motiver. L’encodage est à de rares exceptions, en amélioration avec le temps dans les maisons médicales participantes.
Cependant, il reste encore des défis à relever, pour obtenir une analyse optimale des données recueillies par le biais du tableau de bord :
• L’encodage est l’un des principaux éléments limitant la validité des analyses réalisées dans le cadre du projet tableau de bord. La Fédération travaille beaucoup pour améliorer ce point (rencontre avec les équipes, formations, définition de consignes d’encodage claires et précises en fonction des items, amélioration du logiciel Pricare – par exemple : une fonction « fusion » permet de corriger les éléments de soins redondant par l’encodeur) mais peu de résultats sont encore interprétables.
• L’extraction des données n’est pas encore possible pour les maisons médicales n’utilisant pas le logiciel Pricare. Les liens privilégiés entre la Fédération et FIGAC permettent l’incorporation de fonctionnalités nouvelles rapidement, ainsi que la réalisation d’un module d’extraction différent à chaque extraction. La Fédération a peu de moyens de pression sur les concepteurs des autres logiciels.
Le tableau de bord est un projet en constante évolution qui ne permet pas encore vraiment de tirer beaucoup de conclusions en termes de morbidité pour la population suivie mais qui tend vers ce but. Il contient de nombreux enseignements pouvant servir à des projets qui souhaiteraient également utiliser les Dossiers de santé informatisés pour en obtenir des données de santé publique concernant la population suivie en protégeant les données propres à la vie privée de ces patients.
n° 58 - octobre 2011
Tous les trois mois, un dossier thématique et des pages « actualités » consacrés à des questions de politique de santé et d’éthique, à des analyses, débats, interviews, récits d’expériences...
