Femmes et santé

Après plus de vingt années de pratique de la médecine dans un service de soins palliatifs, Catherine Markstein a initié avec une amie médecin, Mimi Szyper, des ateliers de santé pour les femmes autour de la cinquantaine. Cette initiative découle de leur prise de conscience des rapports sociaux de sexe (ou de genre) dans nos sociétés : être une femme de cinquante ans, c’est sortir des canons de beauté et être invitée, y compris chez le médecin, à s’y conformer notamment en suivant un traitement hormonal. Elle a également trouvé sa source dans la saturation d’une certaine pratique de la médecine : patriarcale, infantilisante et concentrée sur une approche curative. Catherine et Mimi apprennent par essais, erreurs et dialogue, et de fil en aiguille en arrivent à proposer des ateliers à des femmes de tous âges, aussi bien dans des groupes d’alphabétisation que des maisons de quartier ou des collectifs de copines. Elles créent l’asbl Femme et santé en 2005 pour faire connaitre leur démarche.

Quand je rencontre Catherine en 2018 dans une maison médicale, cela fait treize ans qu’elle propose des ateliers. Elle présente ce jour-là à l’équipe sa conférence gesticulée : « La place n’était pas libre. Regards critiques sur les pratiques médicales envers les femmes et chemins de libération ». Une conférence gesticulée mêle sous une forme narrative le vécu d’un conférencier ou d’une conférencière appelé « savoir chaud » et des éléments de théorie appelés « savoir froid ». La démarche vise à donner des clés de compréhension de la société, à développer l’esprit critique et vise à transmettre des expériences collectives. Ici, Catherine mobilise l’histoire des femmes et de la médecine et des anecdotes personnelles autour de sa vie de femme et de médecin. Cet après-midi-là, la conférence se prolonge par un atelier pour celles qui le souhaitent. Il s’agit d’y découvrir et d’expérimenter ensemble le Référentiel d’autosanté des femmes.

Vivre un atelier de sensibilisation

J’ai déjà lu cet ouvrage et je m’attends à un développement des grands chapitres accompagné de quelques points d’attention, mais au lieu de cela, en guise de présentation, Catherine invite la dizaine de volontaires à choisir parmi des cartes-portraits représentant différents types de femmes celle dans laquelle nous nous reconnaissons le plus. D’emblée, une ambiance particulière d’écoute et de communauté s’installe. Nous sommes ensuite invitées à réfléchir à un problème de santé quotidien qui préoccupe chacune d’entre nous. Chaque sous-groupe estime ensuite ce qu’il y a de commun entre les situations partagées et ramène la problématique au grand groupe. Le stress, le corps qui vieillit, la charge mentale, l’épuisement… Cette manière de procéder met au jour différents angles d’approche qui permettent d’entrer dans les thématiques du référentiel. Elle constitue également une occasion de partager nos ressources respectives face à ces problèmes.

L’heure et demie passée ensemble nous extrait de notre course parfois effrénée et l’émotion est palpable au moment de nous quitter alors que nous venons de nous rencontrer. C’est bien là l’un des enjeux de cette transmission : il faut l’éprouver pour saisir la puissance d’un moment d’écoute collective et de partage de savoirs dont nous ne soupçonnons pas l’existence.

Devenir sujet de sa santé

Sur le papier et dans les faits, la démarche du référentiel suscite des résistances, des inquiétudes et amène à questionner la légitimité des savoirs en santé ainsi que la place des soignants et des soignés. Mais d’autres sont passées par là précédemment… Aux États-Unis dans les années 1970, des groupes de femmes confrontées à la difficulté de discuter de certaines questions autour de la sexualité, de la contraception ou d’autres sujets liés à leur corps avec leurs médecins décident de collecter des données médicales et de les comparer avec leurs expériences personnelles. Alors qu’elles n’ont pas de légitimité académique, elles produisent des textes qu’elles rassemblent dans un ouvrage Ours Bodies, Ourselves. Succès considérable. Il est adapté et traduit dans plus de vingt langues [2].

Loin d’être figé, le collectif va soutenir un important travail de correspondance avec les femmes. Il se caractérise par « le principe de production collective d’un savoir, adaptable à des conditions concrètes sur le terrain et sur l’effacement de la frontière rigide entre “savoir autorisé” de l’expert et savoir illégitime du non-spécialiste » [3]. Le collectif associe également la santé à des luttes politiques pour une société plus juste, donc plus « saine ».

Le mouvement sera présenté en Belgique en 1973 puis en 1976 en marge du tribunal international des crimes contre les femmes à Bruxelles, organisé par des féministes déterminées à lutter contre toute tentative de récupération patriarcale de leurs luttes par les diverses institutions lors de l’année internationale de la femme. Les femmes issues d’un maximum de pays étaient toutes juges et élaboraient leur propre définition des « crimes ». Le tribunal visait à atteindre des femmes partout dans le monde, à renforcer la solidarité entre elles et à découvrir des moyens pour combattre les crimes commis contre elles [4]. Dans ce contexte d’émulation, quelques Américaines proposent un atelier d’auto-santé qui débouchera sur un groupe Médecine femmes en Belgique [5]. Mais cette première tentative ne donnera pas lieu à l’émergence de groupes très actifs ou d’un contre-pouvoir organisé comme aux États-Unis.

Certains événements plus récents vont reposer la question de cette approche collective, notamment la remise en question du traitement hormonal substitutif (THS). Le Women’s Health Initiative est un programme de recherche et de financement consacré à la santé des femmes. Il s’agit d’une branche du département national de la santé aux États-Unis, née sous la pression des femmes. Au début des années 2000, il initie un essai clinique alors que ce type de médication est massivement prescrit depuis des années. Très rapidement le test est interrompu au vu de l’augmentation massive du nombre de cancers et d’événements cardiovasculaires dans la cohorte des femmes sous hormones. Le corps médical et les entreprises pharmaceutiques vont globalement remettre en question le protocole de l’essai, mais l’étude produira un important effet de réduction de prise de ces hormones à la demande des femmes elles-mêmes qui, sensibilisées notamment par des magazines féminins, vont se renseigner davantage et faire mieux entendre leur avis en consultation [6]. Si on peut se réjouir de ces prises de conscience personnelles, il faut aussi souligner qu’elles n’ont été possibles que parce qu’un collectif avait œuvré pour permettre les conditions matérielles d’un essai clinique.

Consciente de cette tension entre l’individuel et le collectif qui se rejoue régulièrement, Catherine Markstein a co-initié le projet du référentiel et monté sa conférence gesticulée pour tenter d’y répondre. Mais ce n’est pas parce que le message est élaboré que celui-ci est reçu.

Les effets d’une stratégie de transmission hors normes

Comment attirer l’attention sur cette tension et la mettre en travail ? Comment susciter l’envie des femmes de se rassembler et de prendre davantage en main leur santé pour qu’elles pèsent davantage sur l’industrie ou les soignants ? Faut-il développer deux messages différents, l’un à destination des soignants ou des personnes amenées à animer ces ateliers et l’autre à destination des femmes qui vont y assister ? L’idée et le pari des rédactrices du référentiel consistent à s’adresser à tous ces publics avec le même outil, à voir comment ils vont s’en saisir et ce qu’il advient.

J’ai interrogé quelques femmes ayant pris part à ce processus. Quand je les ai rencontrées, le référentiel (un écrit), la conférence gesticulée (qui permet un échange) et l’atelier qui s’ensuit ont été présentés à une cinquantaine de reprises. Tous ces publics n’ont pas bénéficié de ces trois éléments, parfois ils n’ont pas vu la conférence ou n’ont pas assisté à un atelier, mais plus le package est complet et plus la démarche va porter des fruits. A minima, les participantes vont s’inspirer de la philosophie, parfois en utiliser certains éléments, développer des modules du référentiel comme l’immunité ou la santé des seins. D’autres vont créer des groupes de femmes spécifiques plus ou moins auto-organisés autour de la santé et de ses déterminants qui vont rapidement devenir des terrains d’expérimentations de remises en question des rapports de pouvoir. De nouveaux rapports aux soignants se préfigurent et s’exercent. Par ailleurs, les équipes à qui le référentiel est présenté vont à cette occasion mettre à l’ordre du jour de leur discussion les enjeux de la mise en place de telles activités… L’initiative détonne aussi par sa manière de s’inscrire dans la promotion de la santé. Plutôt que de se concentrer sur les aspects éducatifs ou informatifs, le référentiel agit principalement sur la reconnaissance par les participantes de leurs propres compétences et du savoir des femmes. Il va contribuer à développer une stratégie qui repose sur les bienfaits du collectif.

Des tensions à dépasser

J’ai relevé trois tensions autour de la mise en œuvre de l’empowerment dans la démarche. La première pose la question du « périmètre » d’empowerment : s’arrête-t-on à une meilleure santé des femmes ou vise-t-on l’émancipation de toutes les femmes ? Cette tension s’observe quand, dans une structure de santé, les femmes, mères, sont encouragées à mettre en œuvre le savoir nouvellement acquis au service de leur famille. Elles vont ainsi renforcer leur assignation à être gardiennes du soin, du care, dans leur famille et dans la société.

La deuxième tension s’articule autour du passage des finalités individuelles à des finalités collectives. Elle pose la question de la contribution à la transformation ou d’une certaine forme de « consommation » des luttes menées par d’autres. L’affaire des hormones en est une bonne illustration : les lectrices des magazines féminins ont bénéficié du travail militant des collectifs d’auto-santé sans nécessairement y contribuer.

La dernière tension s’enracine dans l’équilibre délicat à trouver entre une focalisation sur les ressources positives pour sortir dès maintenant d’une situation insatisfaisante ou de domination au détriment de l’analyse des rapports sociaux inégalitaires et de leur remise en question. Elle se déploie quand des participantes consacrent toute leur énergie à trouver des solutions ponctuelles et personnelles à leurs difficultés, mais ne s’interrogent pas sur le système qui les a engendrées. À l’extrême, cette pente débouche sur une démarche de développement personnel et sur la stigmatisation de celles qui ne s’engageraient pas sur cette voie. Cette compréhension très limitée laisse de côté la remise en question des rapports de domination qui génèrent les inégalités.

Pour éviter ou dépasser les écueils, il faudrait sans doute parvenir à tisser des fils entre les expériences locales et multiplier les occasions de développer une stratégie communautaire. Le mouvement pour la santé des femmes en Belgique n’a pas encore l’ampleur de sa grande sœur d’outre-Atlantique, mais la voie est ouverte et les liens entre expérimentations se créent notamment autour du Réseau wallon pour la santé des femmes et de son homologue bruxellois, le réseau Femmes, genre et promotion de la santé. Les outils se multiplient, à nous d’oser nous aventurer dans ces expériences collectives.